Остров дальтоников - Оливер Сакс

Вечером мы упаковали вещи. Настроение было печальным – нам не хотелось покидать гостеприимный остров. Боб полетит отсюда прямо в Нью-Йорк, а Кнут, с пересадками, в Норвегию. Мы с Бобом сначала смотрели на Кнута как на обаятельного, образованного и немного сдержанного коллегу – специалиста по редкому заболеванию глаз, страдающего этой болезнью. Теперь, проведя вместе с ним несколько недель, мы поняли, какая он многогранная личность. Мы узнали о его всепоглощающей любознательности, о его, иногда неожиданных, пристрастиях (он оказался незаурядным специалистом по трамваям и узкоколейным железным дорогам и практически все знал об этой сложной отрасли). Мы увидели в нем человека отважного, обладающего к тому же незаурядным чувством юмора. Познакомившись с трудностями, которые приходится преодолевать ахроматопам, особенно в жарком климате – прежде всего чувствительность к яркому свету и неспособность видеть мелкие детали предметов, мы заново прониклись уважением к решимости Кнута, его упорству в достижении поставленных целей, настойчивости в познании новых мест, готовность к любой ситуации, несмотря на плохое зрение (вероятно, его изобретательность и безошибочное чувство направления было компенсацией за недостаток остроты зрения). Нам не хотелось прощаться, и мы засиделись за столом почти до утра, выпив бутылку джина, подаренную нам Грегом. Кнут достал ожерелье из раковин каури, преподнесенное ему Эммой Эдвардс, и, вертя его в руках, принялся вспоминать нашу поездку. «То, что я увидел целое сообщество людей с ахроматопсией, полностью изменило мои взгляды, – сказал он. – От этого впечатления у меня до сих пор кружится голова. Это самое волнующее и интересное путешествие в моей жизни».

Когда я спросил, что лучше всего запомнилось ему из впечатлений о путешествии, он ответил: «Ночная рыбалка на Пингелапе… это была просто фантастика, – а затем взволнованно добавил: – Тучи на горизонте, ясное небо, сгущающаяся темнота, светящаяся вода над коралловыми рифами, огромные звезды, сияющий Млечный Путь, летучие рыбы, выпрыгивающие из воды при ярком свете фонарей…» Он с видимым усилием отвлекся от этих живых воспоминаний и сказал: «У меня не было бы никаких трудностей с такой рыбалкой – может быть, я родился для ночной рыбной ловли!»

Но был ли Пингелап на самом деле островом ахроматопов, островом в духе Герберта Уэллса, миром, о котором я грезил столько лет и надеялся увидеть воочию? Такой остров, отрезанный от остального мира в течение многих поколений, должны были бы населять исключительно ахроматопы. Ясно, что это не имело никакого отношения к реальности Пингелапа и пингелапского гетто в долине Манд, где ахроматопы были рассеяны среди людей с нормальным цветовым зрением50.

Тем не менее существует определенное родство – не семейное, но перцептивное и когнитивное – между ахроматопами, которых мы видели на Пингелапе и на Понпеи. Они сразу узнают друг в друге родственные души, мгновенно находят общий язык, разделяют одни и те же восприятия и ощущения, и эта общность сразу же коснулась и Кнута. Каждый человек на Пингелапе, будь он ахроматоп или человек с нормальным цветовым зрением, знает о маскуне, знает, что пораженный этой болезнью человек не только не различает цвета, но и не переносит яркий свет и плохо различает детали предметов. Когда пингелапский ребенок начинает щуриться от света и отворачиваться от него, люди, по крайней мере культурологически, понимают, каков воспринимаемый им мир, каковы его специфические потребности, какие у него сильные стороны, и даже знают мифологию, объясняющую происхождение маскуна. В этом отношении, конечно, Пингелап все же является островом ахроматопов. Ни один человек, рожденный здесь с маскуном, не чувствует себя выброшенным из жизни изгоем, а именно изоляция – это жребий всех страдающих ахроматопсией людей, живущих в других частях мира.

На пути с Понпеи я и Кнут по очереди остановились в Беркли, чтобы навестить знакомую нам по переписке Фрэнсис Футтерман, женщину, страдающую ахроматопсией, чтобы поведать ей о наших впечатлениях об острове дальтоников. Особенно волнующей была встреча с ней Кнута. Они наконец встретились лично. Кнут позже говорил мне, что это была «очень радостная, волнующая и полезная встреча – нам надо было так много рассказать друг другу, столь многим поделиться, что мы беседовали, не прерываясь, на протяжении нескольких часов».

Подобно многим ахроматопам в нашем обществе, Фрэнсис росла с ярлыком тяжелой инвалидности. Несмотря на то что заболевание было диагностировано достаточно рано, средств помощи в то время еще не разработали, и она была вынуждена практически все время проводить дома, избегая яркого солнечного света. Ей приходилось постоянно сталкиваться с непониманием и изоляцией. Сверстники не желали с ней общаться и играть. Но самое главное, она не имела возможности общаться с другими ахроматопами, людьми, которые смогли бы ее понять и разделить с ней восприятие окружающего мира.

Непременно ли должна была остаться такая изоляция? Возможно ли существование сообщества ахроматопов, которые (пусть даже разделенные географически) были бы связаны друг с другом общностью переживаний, знаний, восприятия и взгляда на мир? Возможно ли, чтобы даже при отсутствии настоящего, реального, острова ахроматопов, возник концептуальный или метафорический остров такого рода? Это видение всю жизнь вдохновляло Фрэнсис Футтерман, и в 1993 году она создала Сеть ахроматопсии, ежемесячно публикуя в ней новости, с тем чтобы ахроматопы всей страны, а потенциально и всего мира могли найти друг друга, разделить с собратьями свои мысли и чувства.

Ее Сеть и информационные бюллетени – а теперь и сетевой сайт – имели очень большой успех и помогли преодолеть пространственную разобщенность и изоляцию ахроматопов. В Сети зарегистрированы сотни членов со всего мира – из Новой Зеландии, Уэльса, Саудовской Аравии, Канады, а теперь и Понпеи, – и Фрэнсис контактирует со всеми ними по телефону, факсу, электронной почте и через Интернет. Возможно, эта новая Сеть, этот остров в киберпространстве, и есть настоящий «остров ахроматопов».

Все началось с телефонного звонка в начале 1993 года. «Вам звонит доктор Стил, – сказала Кейт. – Джон Стил, с Гуама». Я действительно, хотя и довольно поверхностно, был знаком с Джоном Стилом, неврологом из Торонто, но это было много лет назад – неужели это он? Но если так, почему он мне звонит именно сейчас и с Гуама? Я неохотно взял трубку. Звонивший представился. Да, это был тот самый Джон Стил, которого я знал. Он сообщил, что уже двенадцать лет живет и работает на Гуаме.

Гуам очень многое значил для неврологов в пятидесятые и шестидесятые годы, потому что именно тогда появились первые публикации о болезни, которая встречалась только на Гуаме. Эту болезнь местные жители, чаморро, называли «литико-бодиг». Болезнь была довольно многоликой и могла проявляться двояко: либо в виде «литико» – своеобразного прогрессирующего паралича, напоминающего по клинической картине боковой амиотрофический склероз (БАС, заболевание, поражающее двигательные нейроны), либо в виде «бодиг» – заболевания, напоминающего паркинсонизм, иногда, в сочетании со слабоумием (деменцией). Самые лучшие исследователи со всего мира поспешили на Гуам, чтобы раскрыть тайну загадочной болезни. Но, как ни странно, болезнь не поддалась их усилиям, и на фоне повторяющихся неудач попытки угасли сами собой. В течение двадцати лет я ничего не слышал о литико-бодиге и решил, что, видимо, проблема рассосалась сама собой51.