В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

На вечере в Филадельфии меня ждал особый сюрприз, который всех развеселил и поднял мой дух на новую высоту. Через знакомых Грант и доктор Джон Моррис, один из моих любимых преподавателей в медицинской школе, связались с моим героем – Боратом. Я был – и остаюсь – большим поклонником всего, что связано с этим персонажем. Саша Барон-Коэн создал этот образ и прославился примерно в тот период, когда умерла мама. Тогда ничто не могло заставить меня хотя бы просто улыбнуться, однако Борат раскрыл какую-то часть моей души. Глядя на него, я плакал, но впервые за долгое время – от смеха. Я не слишком задумывался о том, почему этот ненормальный персонаж приносит мне такое облегчение. Для меня он стал истинным благословением. Мое оцепенение наконец встретилось с достойным противником – псевдоказахстанским репортером, который проводит интервью с американцами «на благо славного народа Казахстана». Абсурдно? Да. Ребячество? Некоторые считают, что да. Я же просто ценил ту передышку в моем противостоянии, которую он подарил мне (и к тому же я думаю, что Борат потрясающий).

В колледже я стал его суперфанатом. Я одевался как Борат и был верен этому образу пять Хеллоуинов подряд. Кейтлин с этим смирилась. Я обратился за помощью к Борату, когда боялся препарировать человеческий труп в анатомической лаборатории медицинской школы, – чтобы несколько уменьшить дискомфорт, я разговаривал с другими участниками многочасового вскрытия с характерным «казахским» акцентом. Мои однокурсники не удивились, когда однажды я пришел на занятия одетый как Борат и задал преподавателю вопрос в его стиле и с его акцентом: «Он [волосатый мужчина с ожирением и без рубашки на слайде] похож на мою жену, только моя жена еще более волосатая. Она тоже этим болеет?»

И вот в Хьюстонском зале Пенсильванского университета Борат заговорил со мной. Саша Барон-Коэн записал для меня видеообращение со съемочной площадки одного из своих фильмов. Он дважды (специально) назвал меня неправильным именем и заявил, что прекрасно понимает мое состояние, так как сам на прошлой неделе истратил целую коробку салфеток из-за очень, очень сильной простуды. В заключение он поблагодарил организаторов и сказал, что средства, собранные на этом мероприятии, целиком пойдут на оплату его видеообращения. Я был тронут, понимая, какие колоссальные усилия приложили Грант и доктор Моррис, чтобы Борат поговорил со мной с экрана. Его слова невероятно вдохновили меня.

После этого я послал агенту Саши Барона-Коэна счастливое письмо с благодарностью и приложил фотографии, на которых я был в образе Бората. Письмо получилось длинное – мне многое хотелось сказать. Наверное, неудивительно, что в пересланном агентом ответе в теме письма значилось: «Удали мою электронную почту». Думаю, актер почувствовал мою склонность к одержимости и решил сразу же пресечь любые попытки с моей стороны писать ему, когда мне вздумается.

Будучи пациентом с редким заболеванием – и надеясь удержаться при этом в состоянии ремиссии, – я нашел еще одну сферу, к которой мог применить на практике свой девиз «Подумал – сделай».

Я собственными глазами видел, что активнее всего в медицине финансируются исследования, связанные с распространенными заболеваниями, поскольку «отдача» – число пациентов, которым разработки могут принести пользу (и которые впоследствии заплатят за новое лечение), – пропорционально больше. Это давно устоявшаяся и довольно рациональная практика. Однако менее распространенные заболевания зачастую предоставляют лучшие возможности для изучения, их «плоды», образно говоря, висят ниже и в меньшем количестве, что делает их более доступными и одновременно ценными: даже небольшие вложения в их исследование позволяют получить много информации и оказать существенное воздействие на судьбы больных.

Я понимал, что вряд ли сумею повлиять на то, как распределяется финансирование исследований. На болезни, от которых страдает много людей, вероятно, всегда будут выделять больше денег. И все же мне казалось, что система поддержки исследований должна стать эффективнее и логичнее. Я осознавал, что при более продуманном процессе прорывы в изучении болезней – распространенных и не очень – могут происходить чаще. Мне очень хотелось взяться за это большое дело и поработать над системными решениями.

Как раз в тот период, когда я начал интересоваться данной проблемой, и вскоре после моего возвращения в кампус Пенсильванский университет неожиданно получил крупное анонимное пожертвование на создание Центра орфанных заболеваний. Орфанный[33] – другое название редких болезней, которыми часто пренебрегают. Это была настоящая счастливая случайность. Временным директором этого центра назначили бывшего декана медицинской школы Пенсильванского университета доктора Артура Рубенстайна. Я не встречался с ним лично, но слушал его лекции и знал, что он легенда в области эндокринологических исследований и значительная величина в научно-медицинских кругах.

Я написал доктору Рубенстайну длинное письмо и предложил любую помощь в создании центра. Пусть у меня пока нет врачебной степени и впечатляющего резюме, зато имеется личный опыт борьбы с орфанным заболеванием. Я принимал экспериментальный препарат от орфанной болезни. А благодаря работе в AMF приобрел опыт в сфере создания и развития организаций. Я подчеркнул все эти «козыри» и нажал «Отправить». Шансы встретиться с доктором Рубенстайном, по крайней мере в ближайшие месяцы, стремились к нулю: он был очень занятым и востребованным человеком. Однако я подружился с его ассистентом Фрэном, и тот уже через несколько дней включил меня в график встреч (вместо какого-то отмененного мероприятия). Жесткие сроки – настоящий подарок для человека с гиперфокусом внимания. Перед разговором я в течение десятков часов подробно описывал проблемы в области исследований редких заболеваний и возможные направления деятельности центра. Во время нашей беседы доктор Рубенстайн – он попросил называть себя просто Артуром – увидел, с какой страстью я отношусь к делу. Я не мог скрыть этого, как ни пытался. Он предложил мне войти в комиссию, занимающуюся поиском постоянного директора центра, а затем возглавить разработку плана его стратегического развития и оперативной деятельности.

Артур Рубенстайн стал для меня примером лидера нового типа и остается моим учителем по сей день. До встречи с ним мой напористый стиль руководства напоминал скорее тренерский подход в американском футболе: возглавить подготовку, отвести в сторонку игроков, нуждающихся в ободрении, продолжать игру, несмотря на травмы. Встречались на моем пути лидеры, которые мотивировали других страхом, – в медицине таких больше, чем хотелось бы. Артур же оказался совершенно другим. Этот человек с мягкими манерами уделяет внимание моральной стороне своих действий и стремится раскрыть в людях их лучшие качества. Если он во что-то верит, то трудится не покладая рук. Он очень напоминает мне мою маму. Доктор Рубенстайн исключительно талантливо распределил полномочия между сотрудниками, вдохновил нас и сосредоточил на задаче центра – спасать больных с редкими заболеваниями.

Его не заботили титулы и звания. Все предлагаемые идеи рассматривались на равных. Даже меня, простого студента-медика, поощряли высказывать любые мысли. Помощники и администраторы, которые не работали с ним до этого, удивлялись, когда во время совещаний он просил их поделиться своим мнением. Он никогда и никому не давал почувствовать, будто умеет и знает больше других. Наоборот, он нам внушал: вы являетесь экспертами, вы представляете себе, как можно придать импульс исследованиям редких заболеваний в Пенсильванском университете и за его пределами. Скромность доктора Рубенстайна побуждала нас делиться идеями и участвовать в процессе. Для меня стало открытием, что человек такого уровня уже внедряет на практике некоторые постулаты, о сути которых я сам лишь недавно задумался: медицина состоит не только из врачей и медсестер, они – «острие копья». Медицина – это огромное человеческое предприятие, для функционирования которого, помимо искусности и изобретательности, требуется грамотное руководство. Плохо, когда эта сфера сводится к сумме сложных специализированных знаний. Процветает она благодаря коллективным усилиям.