В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Удивительная причуда бытия: моя болезнь и последующее ослабленное состояние открыли передо мной новые возможности там, где в иной ситуации я их не нашел бы. Поскольку я не играл в футбол и не ходил на учебу и практику (взяв отпуск по состоянию здоровья), у меня появилась масса времени на развитие сети AMF. Я с головой ушел в работу и руководил организацией из нашего маленького офиса в Роли, расположенного недалеко от больницы Рекса, на той же улице. Это был настоящий подарок. Я хотел расширить общенациональную сеть и охватить еще больше студентов, переживающих горе. В то время наши филиалы уже проводили собрания групп поддержки и общественные мероприятия в сотне с лишним кампусов. Однако я желал помогать людям и за пределами филиалов. Мне пришла в голову мысль написать книгу для тех студентов, которые не имели возможности опереться в своей скорби на сотрудников AMF. Подумал – сделай. В соавторстве с моим другом и наставником доктором Хизер Сервати-Сеиб мы опубликовали сборник историй, рассказанных молодыми людьми, получившими в трудную минуту помощь в нашей организации. Я чувствовал, что следую маминому примеру – создаю светлые моменты в жизни, вынужденно оказавшись не у дел.

Мое восстановление в Роли продолжалось шесть месяцев. Каждые три недели я ходил в больницу на инъекции силтуксимаба, но после той «ковровой бомбардировки» в Литл-Роке я становился все сильнее, и мои анализы крови вернулись в норму. Произошли и более глубокие изменения. Впервые у нас с Кейтлин складывались гармоничные отношения – даже несмотря на разделяющее нас расстояние. Я больше не уходил с головой в работу, забывая обо всем на свете, и не заставлял себя выбирать между Кейтлин и AMF или Кейтлин и медицинской школой. Я предпочел баланс. Она в свою очередь стала активнее участвовать в деятельности AMF. Мы проводили время вместе, сотрудничая и горя нашей общей страстью – помогая студентам колледжа, переживающим тяжелую минуту. Мы сумели соединить, переплести наши судьбы, чего не получалось раньше, и это было здорово.

К июлю 2011 года я решил, что пришло время собрать воедино последние осколки жизни, разбитой болезнью Кастлемана, – вернуться в медицинскую школу и сосредоточиться на онкологии. Я не мог этого дождаться. Бразды правления AMF нужно было передать постоянному, оплачиваемому исполнительному директору. Я гордился тем, что моя организация так выросла, и хотел найти хорошего руководителя, способного продолжить дело, начатое мной, Кейтлин, Беном, Лизой, Джиной и многими другими волонтерами. Беседа с одним из претендентов мне особенно запомнилась. Тот человек сказал, что подать заявку его побудила книга под названием Halftime («Середина матча»), целиком посвященная поиску смысла во «втором тайме» жизни. Ему было сильно за шестьдесят.

– Вы слишком молоды, чтобы читать эту книгу, – добавил он. – Вам до второго тайма еще далеко, вы только начинаете.

Я почесал затылок, на котором отрастали волосы, и ответил:

– Дружище, у меня уже идет дополнительное время.

Формально у меня шло уже третье дополнительное время. Трижды я видел, как цифры на часах стремятся к нулю. И трижды сумел встать и вернуться в игру.

В футболе мне не раз удавалось в овертайме сравнять счет, и благодаря накопленному опыту я кое-что знал об отчаянных усилиях и последних попытках. Со стороны то, что происходит в этот период, кажется случайностью. Видео с победными моментами, за которыми звучит финальная сирена, расходятся по интернету, в спортивные новости попадают яркие хейл-мэри[31], и все это мы называем удачей. Удивительные завоевания, совершенные в последние секунды, становятся бессмертными, ценными из-за своей редкости. Каждый такой миг, безусловно, может все изменить почти по волшебству: вспотевший баскетбольный тренер, замерев на месте, смотрит, как мяч летит к кольцу… и вот он уже в исступлении носится по площадке и ищет, кого бы обнять.

Но внутри таких моментов нет места удаче, случайности и волшебству. Дополнительное время – с каким бы результатом оно ни кончилось – наполнено четким осознанием, сосредоточением и предельной ясностью мыслей. На то есть причина. Когда остается всего несколько секунд, все лишнее, отвлекающее исчезает и цель – победа – видится лучше. Есть только настоящий момент и все, что его окружает. Ничего, кроме настоящего момента и цели. Дополнительное время – это необходимость вернуться на поле вопреки усталости. Это трава под ногами и мяч в руках, это покачивающийся на пятках корнербек[32] и солнце, опускающееся за трибуны стадиона. Ты знаешь, как важно дополнительное время. Пропущенная передача во второй четверти – это невезение, которое можно исправить. Пропущенная передача в овертайме – это конец игры.

Ощущение, что в моей жизни уже идет дополнительное время, теперь сопровождало меня круглые сутки семь дней в неделю. На счету – каждая секунда. У всего – своя цель. Нет, это не значит, что все было в порядке, – черт, мы по-прежнему не знали, чем на самом деле является эта болезнь Кастлемана. Я играл не идеально – даже не близко к этому – и понимал: при идеальной игре нельзя оказаться в овертайме, тем более в третьем. Однако и неудачи могут вдохновлять. Я ослеп из-за кровоизлияния в сетчатку, перенес ядовитую химиотерапию, испытал на себе истощение, которое сопровождает полиорганную недостаточность, и это мотивировало меня не меньше, чем тот факт, что я очнулся, вернулся к жизни и снова вижу любимых людей.

В американском футболе каждая секунда дополнительного времени несет в себе три возможности: один безупречный ход, который приведет к победе; один ужасный просчет, который станет причиной поражения; и ничья, за которой должен последовать еще один удар по мячу в очередное дополнительное время. Те же варианты наполняли секунды моей жизни: поражение, триумф и продолжение игры. Я бросал мяч и не мог, прихрамывая (в переносном смысле), уйти с поля и охладить льдом ноющее тело. Но вот что удивительно: этот «жизненный овертайм» заставил меня освободиться от всего лишнего и дал шанс стать лучшей версией себя самого.

Я вернулся в медицинскую школу в сентябре 2011 года, но жизнь полностью в норму не пришла – и вероятно, уже не придет никогда. Мне по-прежнему требовалось каждые три недели получать инъекции экспериментального препарата, силтуксимаба. Теперь это стало обычной частью моего существования, и я с этим смирился. Я видел множество пациентов, которые были готовы терпеть более сильное вмешательство, да и сам я пошел бы на любые меры, если бы они помогли оставить мой недуг в прошлом.

Серьезная болезнь и выздоровление, как ни странно, помогли мне понять, насколько дорогой может быть нормальная жизнь. Пытаясь восстановить (в целом) свой обычный уклад, я быстро столкнулся с реальной стоимостью вещей, которые принимал как должное, – например, с возможностью находиться далеко от больницы. Лекарство мне вводили в Северной Каролине, а учился я в Филадельфии, поэтому мне приходилось совершать тридцать четыре перелета в год. И этот пункт в моем жизненном расписании останется навсегда. Когда я рассказал об этом своему другу Райану, он взялся за дело и организовал в Нью-Йорке благотворительный вечер, чтобы собрать средства на покрытие моих транспортных расходов. Вскоре Грег Дэвис, Джон Эдвардс и Грант организовали такие мероприятия в Бетесде, Джорджтауне и Филадельфии. Мы с Кейтлин посетили все эти собрания и смогли выразить глубокую признательность людям не только за средства, которые они собрали для меня, но и за возможность побыть вместе друг с другом и с друзьями.