Маленькая жизнь - Ханья Янагихара

Джейкоб был болезненным ребенком, не катастрофически, нет, но к тому моменту он уже успел дважды простудиться, а его кашель — на удивление, кстати, взрослые раскаты — я услышал раньше, чем увидел его улыбку, и поэтому мы решили, пусть лучше Лисл проведет несколько дней у Салли, отдохнет, наберется сил, а я останусь дома с Джейкобом.

Я считал, что вполне могу справиться с собственным сыном, но за эти выходные я звонил отцу раз двадцать, чтобы задать ему разные мелкие вопросы, которые возникали постоянно, или уточнить что-то, что я наверняка знал, но забыл от растерянности: он издает странные звуки, похожие на икоту, но с произвольными промежутками, так что это вряд ли настоящая икота — что это? У него слегка жидковат стул, это что-нибудь значит? Он любит спать на животе, но Лисл сказала, что нужно класть его на спину, а мне вроде все говорили, что он прекрасно может спать и на животе, это правда? Конечно, я мог поискать всю эту информацию самостоятельно, но мне нужны были окончательные ответы, и услышать их я хотел от отца, который не только владел нужными ответами, но и знал, как их сообщить. Звук его голоса меня успокаивал. «Не волнуйся, — говорил он в конце каждого разговора. — Ты справляешься отлично. Ты отлично знаешь, как это делается». И я ему верил.

Когда Джейкоб заболел, я стал меньше звонить отцу; я не мог выдержать этих разговоров. Теперь у меня были другие вопросы: как мне справиться с этим? Что я буду делать потом? Как смотреть на угасание собственного ребенка? И у меня не было сил их задать, а он заплакал бы, пытаясь ответить.

Когда мы заметили неладное, ему только-только исполнилось четыре. Каждое утро Лисл отводила его в детский сад, и после своих семинаров я каждый день его забирал. У него было серьезное лицо, поэтому многие считали его мрачноватым ребенком, но это было не так: дома он бегал вниз-вверх по лестнице, и я бегал за ним, а когда я лежал на диване и читал, он радостно бросался мне на живот. Лисл рядом с ним тоже впадала в азарт, и иногда они носились друг за другом по всему дому с воплями и вскриками; это был мой любимый саундтрек, мой любимый фоновый шум.

Он стал уставать в октябре. Однажды я пришел его забирать и увидел, что все дети, все его друзья толкаются, прыгают и болтают в центре комнаты; я поискал глазами моего сына и увидел его в дальнем углу: он свернулся на коврике и спал. Одна из воспитательниц сидела рядом с ним, она жестом подозвала меня к себе. «Он, похоже, чем-то заболевает, — сказала она. — Он какой-то вялый уже пару дней, а после обеда так устал, что мы его не трогали, пусть спит». Нам нравилась эта школа: в других школах детей заставляли читать или делать какие-то уроки, а в этой, которую ценили университетские преподаватели, с четырехлетками обращались правильно: читали им книжки, делали с ними разные поделки и водили на экскурсии в зоопарк.

В машину его пришлось отнести на руках, но дома он проснулся, и все было в порядке: он съел сэндвич, который я приготовил, я ему почитал, а потом мы построили очередную конструкцию. На день рождения Салли подарила ему набор красивых деревянных кубиков, точнее, геометрических тел сложной формы, из которых можно было составлять очень высокие интересные башни; каждый день мы строили новую конструкцию в центре стола, и когда Лисл приходила домой, Джейкоб объяснял ей, что мы построили — динозавра или ангар для ракеты, — и Лисл это фотографировала.

В тот вечер я пересказал Лисл слова воспитательницы, и на следующий день она отвела его к врачу, который уверил ее, что все в порядке, что ничего необычного не видно. Но следующие несколько дней мы присматривались: он такой же энергичный, как обычно, или нет? Не спит ли дольше обычного, не ест ли меньше обычного? Было непонятно. Но мы были напуганы: нет ничего страшнее, чем вялый ребенок. Само слово теперь кажется эвфемизмом страшного исхода.

А потом вдруг события ускорились. Мы поехали к моим родителям на День благодарения, и за ужином у Джейкоба начались судороги. Вот он только что был с нами, а через мгновение окостенел, тело превратилось в доску, соскользнуло со стула на пол, глаза закатились, из горла раздались странные, гулкие щелчки. Это продолжалось секунд десять, но это было жутко, так жутко, что я до сих пор слышу эти страшные щелчки, вижу, как страшно неподвижна его голова, а ноги механически загребают по воздуху.

Отец бросился звонить знакомому в Пресвитерианскую больницу Нью-Йорка, и мы туда помчались, и Джейкоба госпитализировали, и мы вчетвером провели в его палате всю ночь — отец и Адель разложили куртки на полу и так легли, мы с Лисл сидели по сторонам кровати и не могли посмотреть друг на друга.

Когда его состояние нормализовалось, мы вернулись домой, и Лисл велела педиатру Джейкоба, который тоже был ее однокашником, записаться на консультации к лучшему неврологу, лучшему медицинскому генетику, лучшему иммунологу — мы не знали, что это было, но, что бы это ни было, она хотела, чтобы за Джейкоба взялись лучшие специалисты. И начались месяцы скитаний от одного врача к другому, анализы крови, сканирования мозга, тестирования рефлексов, изучения глазного дна и проверки слуха. Весь этот процесс был таким утомительным и одновременно таким бесполезным — до знакомства со всеми этими врачами я понятия не имел, что можно сказать «понятия не имею» столькими способами, — что время от времени я думал, каково же должно быть родителям, у которых нет наших связей, у которых нет научной грамотности и знаний Лисл. Но от этой грамотности не становилось легче, когда Джейкоб плакал от уколов — а кололи его так много, что одна из вен, в левой руке, начала спадать, и при всех этих связях его болезнь прогрессировала, судороги случались все чаще, он трясся, исходил пеной, испускал рев, дикий, пугающий, невероятно низкий для четырехлетнего ребенка, и голова его дергалась из стороны в сторону, а пальцы скрючивались.

Когда нам наконец поставили диагноз — это оказалось крайне редкое нейродегенеративное заболевание, синдром Нисихары, такое редкое, что в стандартный набор генетических анализов его не включали, — он уже почти ослеп. Это было в феврале. К июню, когда ему исполнилось пять, он почти перестал разговаривать. К августу мы сомневались, что он что-нибудь слышит.

Судороги случались все чаще. Мы перебирали одно средство за другим; мы пробовали их разные сочетания. У Лисл был друг-невролог, который рассказал нам про новый препарат, еще не одобренный в Штатах, но доступный в Канаде, и в ближайшую же пятницу Лисл и Салли помчались в Монреаль и обратно, обернувшись за двенадцать часов. Препарат некоторое время действовал, хотя от него он покрылся страшной сыпью, и стоило нам прикоснуться к его коже, как он открывал рот и беззвучно орал, а из глаз текли слезы. «Прости, сынок, — умолял я, хотя и знал, что он меня не слышит. — Прости, прости».

Я не мог сосредоточиться на работе. В тот год у меня была неполная нагрузка; это был мой второй год в университете, всего лишь третий семестр. Я шел по кампусу, слышал чужие разговоры — про расставание с бойфрендом, про проваленный зачет, про растянутую лодыжку — и закипал от ярости. Глупые, мелкие, эгоистичные, самовлюбленные людишки, хотелось мне сказать. Мерзкие людишки, я вас ненавижу. Ваши проблемы — это не проблемы. У меня умирает сын. Иногда отвращение было таким сильным, что меня рвало. Лоренс тогда тоже преподавал, он заменял меня, когда я возил Джейкоба в больницу. К нам постоянно приходил медработник, но мы возили Джейкоба на каждое обследование, чтобы отслеживать, с какой скоростью он от нас уходит. В сентябре его лечащий врач осмотрел его и поглядел на нас. «Уже недолго», — сказал он, очень бережно сказал, и это-то было хуже всего.