Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - Эндрю Соломон

Люди с более высокими функциональными возможностями по необходимости говорят за менее функциональных людей с ограниченными возможностями, и в этих условиях мнение более функциональных людей с ограниченными возможностями бесценно; в конце концов, их положение ближе к положению людей с ограниченными возможностями здоровья, чем к положению населения в целом. Особый авторитет получает высокофункциональный человек, который раньше был низкофункциональным, такой, например, как Энн Макдональд. Тем не менее претензии к общему делу часто искажают проекции. Макдональд, похоже, пересказывает свою историю, а не отвечает на историю Эшли. Эшли, по сути, неизвестна ни своим родителям, ни активным сторонникам, которые считают, что выступали от ее имени. Защитники прав инвалидов жалуются на мир, который отказывается приспосабливаться к их реальности, но ОЭ предъявляет аналогичную жалобу: тираническая группа уполномоченных людей препятствует приспособлению человека и его особых потребностей. «Коллективную повестку дня/идеологию навязывают всем людям с ограниченными возможностями, независимо от того, служит ли она их индивидуальным интересам или нет, – пишет ОЭ. – Это беспокоит общество, которое твердо верит в благополучие детей и права личности. Но мы ежедневно ощущаем пользу для Эшли. Мы заботимся о том, как это может помочь другим детям в ее ситуации. Большая часть критики исходила от людей, которые сами были инвалидами, и основывалась на их чувствах по поводу того, насколько неуместным для них будет такое лечение. Ясно, что Эшли относится к совершенно другой категории инвалидов, не к тем, кто может вести блог, писать электронные письма и принимать решения самостоятельно. Их разделяет пропасть, а не такая скользкая дорожка, как страх или претензии. Ньютоновская физика хорошо работает в большинстве случаев, но не в крайних случаях. Но, как указывал Эйнштейн, она терпит неудачу на высоких скоростях. Теория относительности это очень хорошо объясняет. В целом идеология сообщества инвалидов работает хорошо. Мы ее поддерживаем. Однако в этом крайнем случае она не подходит».

Наше понимание науки о деятельности мозга настолько продвинуто и в то же время очень примитивно. Нам еще многое предстоит узнать о пластичности мозга и нейрогенезе, а природа чьего-либо молчания всегда будет предметом спекуляций. Мы совершаем ошибки, делая слишком много и в то же время слишком мало. Норман Кунк, родившийся с церебральным параличом, теперь работает консультантом и докладчиком по вопросам инвалидности, описывает, насколько велик разрыв между доброкачественными намерениями и проблемными последствиями лечения для людей с ограниченными возможностями. Он охарактеризовал свой ранний опыт физиотерапии как изнасилование. «С 3 до 12 лет три раза в неделю, – заявил он, – женщины, которые были старше и сильнее, чем я, у которых было больше власти, чем у меня, приводили меня в свои комнаты, в свое пространство, на свою территорию. Они снимали с меня часть одежды. Они вторгались в мое личное пространство. Они хватали меня и касались меня, манипулируя моим телом самыми болезненными способами. Я не знал, что у меня есть другой выбор, что я могу отказаться от этого. Для меня это вариант сексуального насилия, даже если оно было полностью асексуальным. Власть и господство входят в состав злоупотреблений. Очевидно, что у терапевта иные намерения, нежели у насильника, но есть разница между заботой и компетентностью. Многие специалисты в области социальных услуг полагают, что, поскольку они заботятся о людях, их действия неизбежно компетентны. Как только вы оспариваете компетентность их действий, вы начинаете сомневаться в их заботе о человеке»[1025].

Кунк утверждает, что делать что-то с любовью не обязательно означает приносить пользу. Даже в своих семьях – за пределами мира инвалидности – мы все совершаем любящие, но разрушительные действия и становимся их жертвами. Этот ущерб, вероятно, будет более значительным и частым в условиях горизонтальной идентичности, потому что добрые намерения не всегда основаны на широкой информированности. Поскольку я гей, мои родители причиняли мне боль, чего бы в точно таких же обстоятельствах не происходило, если бы я был таким же, как они, не потому, что они хотели причинить мне боль, но потому, что им не хватало понимания того, что значит быть геем. Однако их, по существу, добрые намерения оказали решающее воздействие на формирование моей личности как взрослого человека. Я не могу определить наверняка, причинил ли ОЭ вред своей дочери или помог ей, но уверен, что он действовал добросовестно. Родители сломлены происходящим с их детьми и совершают ошибки. Добрые намерения не устраняют эти ошибки, но я думаю, в отличие от Кунка, что, по крайней мере, они смягчают их. Быть обиженным теми, кого любишь, ужасно, но значительно менее ужасно, если ты знаешь, что они хотели помочь.

Слово «геноцид» часто используют участники движений за идентичность. Глухие люди говорят о геноциде, потому что огромное количество глухих детей получают кохлеарные имплантаты; люди с синдромом Дауна и их семьи говорят о геноциде, который происходит в результате избирательного прерывания беременности[1026]. Однако мало кто предложит убить глухих или страдающих синдромом Дауна людей или оставить их умирать. Хотя некоторые родители убивают своих аутичных детей, такая практика обычно считается шокирующей и неправильной. И куда больше людей не видят ничего предосудительного в убийстве инвалида, во всех смыслах парализованного многими серьезными недугами. Отчасти это связано с тем, что такие дети часто живут только благодаря крайним медицинским вмешательствам, которые являются достижениями совсем последнего времени, так что идею позволить им умереть можно рассматривать как «позволить природе действовать своим чередом».

В книге «Переосмысление жизни и смерти» Питер Зингер цитирует австралийского педиатра Фрэнка Шэнна, описавшего двух детей, находившихся на его попечении[1027]. У одного было сильное кровотечение в мозге, что повредило его кору; ему были доступны только автоматические функции. На соседней кровати лежал здоровый ребенок, если не считать поврежденного сердца, он умер бы без пересадки органа. Группа крови мальчика с вегетативным генотипом соответствовала требуемым параметрам, и его сердце могло спасти другого ребенка, но для этого потребовалось бы извлечение его органов до того, как он был бы признан мертвым по закону. Поскольку это было невозможно, оба ребенка умерли в течение нескольких недель. Шенн заявил: «Если кора головного мозга мертва, человек мертв. Я считаю, что использование органов тела умершего для трансплантации должно быть законным». Зингер не согласен с тем, что уничтожение коры головного мозга равносильно смерти, но тем не менее считает, что смерть обоих детей стала трагедией. Защитники инвалидности сказали бы, что убийство ребенка-инвалида для спасения ребенка-неинвалида так же немыслимо, как убийство одного ребенка-инвалида для спасения другого. У мертвых людей явно меньше прав, чем у живых, и Шэнн считал, что первый ребенок в его сценарии уже не обладал правами живых. Быть может, его подход вполне научен, но кажется странным называть мертвым того, кто дышит, чихает, зевает и даже способен рефлекторно улыбаться.