В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни - Дэвид Файгенбаум

Мне сложно их винить. Чудовищная болезнь трижды тащила меня на тот свет буквально у них на глазах. К тому же их оптимизм пошатнулся еще восемь лет назад, когда у мамы начался рецидив после года лечения единственным перспективным на тот момент препаратом от рака мозга. Других вариантов не осталось, и она умерла несколько месяцев спустя. История повторялась: пережив разрушительный приступ, я в течение пятнадцати месяцев принимал единственное перспективное средство – и оно не помогло. Ситуация была знакома всем собравшимся в палате.

Но именно в тот момент я осознал, что пассивной надежде пришел конец. Больше никакого бездействия и ожиданий Санта-Клауса. Разумеется, такого рода надежда помогла мне пройти через несколько рецидивов: наверное, я не выжил бы в третий раз, если бы не встретил тогда в клинике доктора ван Ре пациента, казавшегося здоровым. Его пример придал мне сил.

Однако теперь я окончательно понял, что одной лишь надежды недостаточно. Расчет на то, что лечение сработает, что какие-то ученые расшифруют загадку iMCD, мешал мне принять меры самостоятельно. Почему этим должен заниматься кто-то другой? Внезапно я увидел: дорога к тому, на что я надеялся, будет долгой и вряд ли я когда-нибудь доберусь до конца. Но пора было отправляться в путь.

Для начала следовало подумать о том, какие действия предпринять. Конечно, никто не гарантировал, что я получу результат и не растрачу впустую свои последние дни, так и не раскрыв тайну болезни Кастлемана. Откровенно говоря, я считал, что мое время истечет прежде, чем я смогу сделать что-то серьезное для себя самого и других пациентов. Но я не хотел уходить без борьбы. Чтобы узнать, как все сложится, надо попробовать. Я буду ценить каждую секунду, и мой четвертый овертайм станет не просто борьбой за выживание, а сражением за жизни тысяч других людей, страдающих от моей болезни.

Вскоре я ощутил мощь замкнутой цепи надежды и действия: чем ярче я представлял себе долгую жизнь с Кейтлин и наших будущих детей, тем слабее становилось то опустошающее влияние, которое на меня оказывали страхи и сомнения. Деятельность, ведущая к реальному прогрессу, вселяла в меня больше надежд на будущее. А мысли о тысячах пациентов с моим заболеванием и о других, кому еще предстоит услышать этот диагноз, вдохновляли меня на работу. Надежда стала в тот момент необходимым условием и топливом, позволявшим мне действовать. Страх разрушает. Сомнение дезорганизует. Надежда расчищает путь, раздвигает горизонты и образует пространство для созидания.

Моя надежда возникла благодаря той силе, которую давали мне семья и Кейтлин. Но в значительной мере она опиралась на то, что я сам взял себя за шкирку и принял вызов, ведь никто не собирался совершать для меня чудо. Правило «Подумал – сделай» стало программой, каждый день превращающей надежду в действие. Надежда больше не была драгоценностью, которую следует хранить. Она обернулась силой – превосходящей меня самого, – и я отчаянно за нее схватился.

В течение многих лет призыв Иоанна Павла II быть «неуязвимыми в надежде» – цитату из речи, которую я нашел в маминой сумочке, – я понимал следующим образом: оставайся неуязвимым, ибо есть основания верить, что твои надежды и молитвы сбудутся. Просто верь и жди. Для меня из этого следовало, что действие – почти противоположность неуязвимости в надежде. Однако потом я нашел полное высказывание римского папы. Дальше он говорил:

Я стал неуязвимым в надежде лишь после того, как осознал, что призван воплощать надежду, действовать на ее основе, пользоваться ей. Я понял, что мне надо делать.

Однако все по порядку. Для начала я попросил у медсестры дозу лекарства от тошноты. Сложно разгадывать загадку смертельной болезни, когда тебя рвет. Особенно если ты просто скромный студент-медик. Затем я отправил Джину за моими анализами крови. Она вытерла слезы и взялась за дело, страстно желая хоть чем-то помочь своему братишке. Эти данные требовались мне не только для исследования: по ним я мог прикинуть, сколько у меня осталось времени до того, как недостаточность почек и печени сделает меня недееспособным или вовсе убьет.

После я начал готовиться к схватке со своей дьявольской болезнью. Мне предстояли еще три дня непрерывной цитотоксической химиотерапии и семнадцать дней перемежающейся химиотерапии. Вскоре клоками начнут выпадать волосы. Такое уже случалось, но на этот раз я не хотел ждать неизбежного. Я не желал потерять волосы из-за болезни и химиотерапии. Довольно быть жертвой! Теперь я буду действовать. Я попросил папу купить электробритву и полностью меня обрить, оставив небольшую полоску коротких волос посередине. Я всегда мечтал носить ирокез. Наверное, стоило сделать на лице боевую раскраску. Я собирался использовать новую стратегию – не ту, целью которой являлось лишь мое спасение от болезни Кастлемана, а ту, в основе которой лежала контратака. И при каждом взгляде в зеркало стрижка будет напоминать мне об этом.

По мере приближения большого дня я нервничал все сильнее.

Доктор ван Ре опасался, что я недостаточно здоров и иммунная система может не выдержать. Папа соглашался с ним и заявлял, что нельзя поспешно принимать такое решение. Зная, насколько я разочарован, доктор ван Ре вечером принес в палату мое любимое тринидадское блюдо. Это и правда было огромным утешением.

Но я знал, что нужно делать. Я знал, что должен сдержать слово.

Когда до события оставалось всего несколько дней, доктор ван Ре пришел с результатами анализов и сказал, что лейкоциты достигли уровня, о котором мы говорили. Время настало.

Я покинул больницу, сел в самолет и направился в Роли.

Я не собирался пропустить свадьбу Бена.

Ковровая бомбардировка сработала – я снова выздоровел. Не спрашивайте почему. Я не знаю. Я опять прошел сквозь пекло и вернулся. Мы не представляли, какое лечение будем пробовать в следующий раз, но сейчас важным было не это. Я стоял у алтаря в качестве свидетеля Бена и смотрел на собравшихся, среди которых видел отца, сестер и любовь всей моей жизни – Кейтлин. На свадебных фотографиях я лысый – не от химиотерапии, а потому что сам побрил голову, – и с улыбкой до ушей. Я походил на душевнобольного. Я улыбался, потому что стоял на ногах, неплохо (в целом) чувствовал себя и был с теми, кого люблю. А еще потому, что я выполнял обещание, данное Бену в старших классах, которое, как мне казалось, я уже не смогу сдержать.

Но у меня имелась и другая причина для улыбки.

В футболе, по моему опыту, я получаю больше удовольствия не от самого матча, а от подготовки к нему: от изучения видеозаписей, тяжелой атлетики, жесткой дисциплины, тренировок, совещаний, разработки стратегии. То же самое было с AMF: я жил ради моментов, в которые наконец приходило понимание, что следует делать. Я любил рисовать на белой офисной доске, объясняя, как можно расширить и улучшить нашу деятельность. В школе я испытывал странное (по крайней мере, по мнению друзей) наслаждение в библиотеке: я сижу за длинным столом, книги готовы, карандаш в руке, бумаги тщательно разложены, всё в ожидании «учебного марафона».