Возбуждённые: таинственная история эндокринологии. Властные гормоны, которые контролируют всю нашу жизнь (и даже больше) - Рэнди Хаттер Эпштейн

Психиатры сказали ей, что операция прошла великолепно. Они заверили миссис Салливэн, что у Бонни начнутся месячные, у нее будут парни, она выйдет замуж и родит детей. Но Бонни не чувствовала себя так же, как другие девочки. Ей было очень плохо.

В 10 лет родители рассказали Бонни, что ей удалили клитор, но не объяснили, что такое клитор. Они сказали, что если бы она была мальчиком, то у нее был бы пенис, но раз у нее влагалище, пенис ей вовсе не нужен.

Бонни еще в начальной школе поняла, что ей нравятся другие девочки, и решила, что ее ждет одинокая, изолированная жизнь. Она погрузилась в чтение книг и заинтересовалась компьютерами, когда большинство людей еще даже не знали, что это такое. Она поступила в университет, потом бросила его, однажды сбежала из дома, даже жила какое-то время в коммуне хиппи, но в конце концов получила диплом Массачусетского технологического института (МТИ).

Впрочем, все это время ее преследовала таинственная медицинская история. В 19 лет она пошла в библиотеку и стала читать книги о сексуальности и анатомии гениталий, в том числе о гермафродитизме[25]. Но это показалось ей слишком странным. Еще она читала о ДЭС – гормональном препарате, который часто давали беременным женщинам, чтобы предотвратить выкидыши, а позже обнаружилось, что он повышает риск рака и ненормального развития репродуктивных органов у детей, подвергшихся его воздействию[26]. (Именно против этого лекарства категорически возражала доктор Джорджанна Сигер Джонс.) Бонни была уверена, что она тоже из «детей ДЭС» и у нее будет рак.

В 20 лет, когда она жила в Сан-Франциско – еще до того, как поступить в МТИ, – она записалась на прием к гинекологу и уговорила его достать ее медицинскую карту. Колумбийский пресвитерианский госпиталь прислал врачу в ответ на его запрос лишь три листа из явно очень обширных записей.

«Похоже, ваши родители не были уверены, мальчик Вы или девочка», – сказал врач, отдавая ей присланные бумаги.

Бонни прочитала: «гермафродит».

Еще она прочитала: «Сомнения в определении пола: у ребенка есть и пенис, и влагалище».

А еще она увидела имя, данное ей при рождении: Брайан Артур Салливэн.

«Я прочитала эти три страницы, но не обсуждала их ни с кем. Я была шокирована, мне было очень стыдно», – рассказывала она мне. В ней медленно закипал гнев. Позже она размышляла о самоубийстве.

Со временем Бонни удалось достать медицинскую карту целиком, включая доклад патологоанатома о ее ампутированном в 1958 году клиторе. Там говорилось: «Образец 1 – клитор: продолговатая цилиндрическая пенисообразная структура длиной 3 см». В эти 3 см включалась не только внешняя часть, но и внутренняя, которая также была удалена. Некоторые женщины сохраняют слабые сексуальные ощущения после удаления части клитора, но в случае с Бонни этого не произошло. В отчете о биопсии ее половых желез говорилось: «ткань яичников… ткань семенников… истинный гермафродит». А еще она прочитала отчеты медсестер о своем пребывании в госпитале в восемь лет: «Тихая, необщительная. Помогала убираться в палате».

Бонни нашла утешение в феминистской литературе. В 1993 году Энн Фаусто-Стерлинг, профессор из Университета Брауна, опубликовала статью в журнале The Sciences, в которой задала вопрос: почему дети, рожденные с атипичными чертами, обязаны жить жизнью одного или другого пола[27]? Она в довольно шутливом тоне заявила, что полов на самом деле пять, а не два, а еще раскритиковала практику операций на гениталиях у новорожденных, которые могут совершенно испортить женщине половую жизнь.

Бонни испытала облегчение, увидев, как в уважаемом журнале ставят под сомнение методы лечения людей, похожих на нее, и написала письмо редактору, которое опубликовали в следующем номере. В этом письме она призывала врачей отказаться от термина «гермафродит», который вызывает ассоциации с цирковыми кунсткамерами, и заменить его термином «интерсекс». Бонни не придумывала слово «интерсекс» – оно уже много лет использовалось наравне с «гермафродитом». Она стремилась именно уничтожить термин «гермафродит»[28].

Примерно в это же время она начала рассказывать друзьям о своих медицинских злоключениях. Вскоре люди стали ей в ответ рассказывать, что у них есть такие же знакомые, или были такие же любовники, или они даже сами прошли через подобное. В письме в The Sciences она попросила людей, похожих на нее, написать ей, чтобы они смогли сформировать группу, место, где они могли бы делиться своим опытом и спастись от отчаянного одиночества. Она хотела сообщить врачам, работающим с интерсексуальными детьми, что их медицинское вмешательство основано на ошибке. Кроме своего имени она указала также почтовый адрес для всех, кто желал присоединиться к интерсекс-сообществу Северной Америки. Для этого она арендовала абонентский ящик на почте, воспользовавшись псевдонимом Шерил Чейз, чтобы защитить семью. Она выбрала это имя, случайно листая телефонную книгу, и не предполагала, что оно продержится долго, но на какое-то время ей пришлось сделать псевдоним своим основным именем.

На самом деле интерсекс-сообщества еще не существовало. Оно состояло из фразы в письме редактору и абонентского ящика на почте. Буквально через несколько недель ящик был уже заполнен рукописными письмами с описанием весьма интимных подробностей. Авторы сообщали свои номера телефонов. Бонни целыми днями отвечала на письма и часами разговаривала по телефону с людьми, испытывавшими похожие проблемы. Они говорили об одиночестве и неловкости. У них были самые разные вопросы об атипичных гормонах, которые влияют на их идентичность и сексуальные наклонности. Некоторые почти так же сильно, как и она, злились на хирургические методы лечения и вынужденную работу медицинскими «моделями». Многие страдали от похожих проблем: отсутствие сексуальных ощущений и постоянные осложнения. Многим приходилось всю жизнь сидеть на гормональных препаратах.

Одной из тех, кто написал Чейз, стала доктор Арлен Барац. «Я очень хотела поговорить с кем-нибудь еще, кто живет с такой проблемой, – сказала она. Барац знала об истории интерсексуальности еще тогда, когда о ней очень немногие говорили вслух. – У меня разрывалось сердце, когда взрослые женщины рассказывали о том, что происходило в 1950–1960-х годах. Им приходилось жить в обстановке секретности и изоляции. Слушая их истории, я твердо решила: история моей дочери будет другой».

В 1990 году у ее шестилетней дочери Кэти диагностировали синдром нечувствительности к андрогенам. Во время рутинной операции по удалению грыжи врачи обнаружили яичко. Доктор Барац отлично понимала, что означает этот диагноз и чего теперь ждать. Она знала, что у ее ребенка набор хромосом XY, характерный для мальчика, но из-за отсутствия реакции на тестостерон внешне ребенок выглядит как девочка. Но ни яичников, ни матки у нее нет.

У детей с нечувствительностью к андрогенам нет менструаций, потому что у них нет матки, но у них может вырастать грудь, потому что для этого эстрогена в организме достаточно. Кэти, впрочем, в подростковом возрасте пришлось принимать эстроген в таблетках, чтобы укрепить кости во время полового созревания. «Мои эмоции похожи на эмоции многих других: я горюю из-за того, что мой ребенок бесплоден, – сказала доктор Барац. – Но потом я поняла, что единственное, чего она не сможет сделать, – родить собственного ребенка. Я растила ее с пониманием, что это, возможно, нормально».